O senador Flávio Arns (PT-PR) em discurso no Senado Federal lamentou que apenas cinco dos 27 estados brasileiros tenham implantado o chamado "teste do pezinho" em recém-nascidos ainda no hospital onde nasceram. O sangue retirado neste teste, que se tornou obrigatório por portaria do Ministério da Saúde, permite detectar casos suspeitos de cinco doenças, inclusive a fibrose cística. O exame ainda no hospital foi implantado apenas no Paraná, Santa Catarina, São Paulo, Espírito Santo e em Minas Gerais (só em Belo Horizonte).
Flávio Arns fez o alerta ao lembrar que se comemora em 5 de setembro o Dia Nacional da Fibrose Cística, instituído para lembrar as autoridades do compromisso de encontrar soluções para as pessoas com a doença. Essa fibrose afeta especialmente os sistemas respiratório e digestivo, o aparelho reprodutor e as glândulas sudoríparas. Conforme o senador, essa era uma doença fatal da infância, mas os avanços da medicina já permitem que seus portadores possam ter uma vida com qualidade. Entretanto, os doentes precisam gastar cerca de R$ 5 mil por mês com tratamentos.
- Lamentavelmente, pelo visto a grande maioria dos governadores não está convencida de que a prevenção custa muito menos ao erário e nem se deu conta de que o diagnóstico precoce dará a sua população melhor qualidade de vida desde a infância, além de minimizar o sofrimento dos portadores e de suas famílias - disse Flávio Arns.
De acordo com o senador, uma em cada 25 pessoas é portadora assintomática do gene da fibrose cística.
Sou mãe de uma portadora de FC, diagnósticada há 04 anos, hoje ela tem 11 anos e asssiti o vídeo do Senador Flávio Arns o que me deixou muito feliz em saber que a FC foi discutida no Senado, com muita propriedade e ainda pôr ressaltar a importância da Triagem Neonatal para o diagnóstico precoce.
ResponderExcluirInfelizmente a Bahia ainda não foi contemplada com a homologação da Triagem, pois muitas mães não precisariam viver uma via crucis como eu, para que pudesse descobrir o mal que há 7 anos acometia a minha filha , mas graças á Deus descobrimos em tempo e ela tem o privilégio de ser CUIDADA e não tratada no Centro de Referência de FC do Hospital Octávio Mangabeira - Salvador, pela competentíssima equipe coordenada pôr Drª. Maria Angélica.
Desde o início do tratamento, 12/07/2005, minha filha nunca mais teve quaisquer complicações de ordem pulmonar, não mais teve nehum tipo de bactéria, nenhum tipo de infecção, graças á Deus. É salutar lembrar que, independente do estado físico da minha filha, NUNCA deixamos de ir para o HEOM, mantemos sempre o tratamento, é o que deixa minha filha ( e nós )muito bem.