FC para Pais e Pacientes

Tomando o Controle da Fibrose Cística

Como lidar com o diagnóstico de seu filho

Naturalmente, descobrir que seu filho sofre de fibrose cística é muito difícil, entretanto lidar com isso se tornará mais fácil ao longo do tempo. O diagnóstico de seu filho marca o início de um processo inevitável de dor. Inicialmente, você pode sentir tristeza esmagadora, raiva, confusão e medo. Alguns pais dizem que esta dor aguda precoce é como uma onda de lavagem de sentimentos sobre eles. Seus sentimentos podem ser desencadeados de forma inesperada, por exemplo, ver uma criança que não tem CF fazendo coisas que você sonhou para seu filho. É importante para você reconhecer e aceitar esses sentimentos como uma parte natural do processo de dor, de modo que você pode mover-se gradualmente em direção a aceitar o diagnóstico. Esta primeira parte do processo, chamado de sofrimento agudo, pode durar meses.

Quando seu médico lhe disser que seu filho tem CF, raramente há tempo para processar o que significa o diagnóstico antes que você estar sendo bombardeado com tudo o que você precisa saber. Peça por algumas fontes de informação escrita, uma vez que é provável que você se esqueça de muita coisa que é dita no momento do diagnóstico.

Aqui estão alguns passos que você seguir depois de receber o diagnóstico:

  •  Tentar aprender tudo o que puder sobre a doença.
  • Conheça a equipe que trata o seu filho CF e como contatá-los.
  • Inicie um registo de saúde para seu filho em casa .
  • Examine seus sentimentos e os compartilhe com outros membros da família, se puder.
  • Curta o seu bebê também!
Não tenha medo de pedir ajuda, particularmente nesta fase inicial. Deixe a família e os amigos se envolverem e aprenderem sobre a FC desde o início. Agora - quando você precisar de mais ajuda - é o momento de começar a construir um sistema de apoio para ajudá-lo a cuidar de seu filho. E não se esqueça de cuidar de si mesmo. O processo de dor tem uma física, bem como é uma ferramenta emocional. Durma suficientemente e se alimente regularmente, assim você estará preparada para aceitar e gerir a fibrose cística do seu filho.

Fonte: www.mycysticfibrosis.com

Cuidar de seu bebê com FC

Cuidar de um bebê com FC pode ser complicado, mas pode não ser tão difícil quanto você imagina. As noções básicas de cuidados a uma criança com FC são bastante simples, e será menos custoso quando você incluir essas medidas como parte de sua rotina diária.

Os pontos chave para o cuidado da FC envolvem evitar a infecção, a manutenção da nutrição para o crescimento apropriado, e a manutenção dos pulmões limpos de muco. Depois de saber o que está envolvido, você pode educar os membros da família ou cuidadores para que eles possam ajudar com a sua rotina diária.

Ficar limpo e livre de germes!

Lave sempre as mãos antes de manusear o bebê, a limpeza das mãos com álcool é o melhor a se fazer. É também vital manter nebulizadores e inaladores limpos e desinfectados para evitar a propagação de germes.

Dica: Tenha um frasco de álcool gel sempre a mão em todos os momentos para limpeza quando em contato com pessoas com resfriados.

Esteja preparada

Trabalhe com o seu médico ou profissional da saúde para criar uma lista de instruções de emergência.
Certifique-se de ter números de telefone importantes que serão úteis para os cuidadores, bem como membros da família. Você vai precisar os números para:
  • Pediatra
  • Centro de FC
  • Telefone celular dos Pais
  • Pessoas a chamar se o pai não está disponível
Fontes: www.mycysticfibrosis.com , Cuidar de uma criança com FC: Um Checklist; Jane Andersen, RN, MS