A Cystic Fibrosis Fundation disponibiliza em sua página na internet o relatório anual de 2008 onde avalia o Registro de Pacientes e a evolução da Fibrose Cística nos Estados Unidos.
Dentre os capítulos do relatório destaca-se a evolução positiva da sobrevida dos portadores de FC. A CFF conclui que devido a forte relação entre pacientes , familiares, centros de tratamento isso tem sido possível. Outro ponto destacado é a introdução do teste do pezinho nos 50 estados americanos e no Distrito de Columbia, fato esse ocorrido devido ao esforço conjunto da comunidade e da CFF. O diagnóstico precoce permite um início também precoce do tratamento, uma evolução mais lenta da doença com prevenção das complicações, melhorando não só a sobrevida como a qualidade de vida dos pacientes.
No gráfico acima pode-se ver a grande evolução da sobrevida nos Estados Unidos.
O relatório pode ser baixado no link http://www.cff.org/UploadedFiles/research/ClinicalResearch/2008-Patient-Registry-Report.pdf


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