Projeto ACAM de aderência ao tratamento da Fibrose Cística

A aderência do paciente ao tratamento correto se constitui de uma tríade: medicamentos – fisioterapia respiratória – nutrição. E atualmente esta tríade é a única maneira de reduzir ou evitar a progressão da doença, o que possibilita um aumento da qualidade de vida dos mesmos.

Durante dois anos a equipe do Serviço Social da Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose (ACAM) realizou uma pesquisa para traçar o perfil da população de fibrocísticos do Rio de Janeiro, identificando as reais necessidades desses pacientes e de suas famílias.

Uma vez detectado a grande dificuldade de ganhar peso da maioria dos pacientes e a pequena aderência ao tratamento pulmonar, foi desenvolvido um projeto de acompanhamento com nutricionista e fisioterapeuta para adequar a dieta, treinamento familiar em fisioterapia e monitorar o seguimento a prescrição médica através da informação e educação.
Foram definidos alguns objetivos gerais e específicos para o projeto.

Objetivos Gerais:

• Orientar os pacientes de Fibrose Cística e seus familiares sobre a doença e seu tratamento, enfatizando os possíveis desdobramentos e complicações da mesma, tendo como principal foco o aumento da aderência ao tratamento.
• Acompanhar os pacientes através de avaliações periódicas.

Objetivos Específicos:

• Incentivar a realização de todo o tratamento prescrito pela equipe médica, adequando-o à rotina do paciente;

• Desenvolver uma cartilha explicativa com orientações domiciliares de nutrição e fisioterapia;

• Identificar os fibrocísticos que estão sem atendimento fisioterapêutico ou que realizam atendimento inadequado; avaliar as condições dos equipamentos inalatórios e seus componentes, indicando substituição quando necessário; orientar a correta execução das inalações e antibióticos inalatórios prescritas pelos médicos; educar pacientes e familiares quanto à correta forma de higienização e manutenção do inalador.

• Disponibilizar informações a demais profissionais de fisioterapia sobre o tratamento em portadores de Fibrose Cística; prescrever exercícios fisioterapêuticos domiciliares e treinar os pacientes e seus responsáveis para correta execução dos mesmos;

• Orientar pacientes e familiares quanto à alimentação adequada e a importância do bom estado nutricional para a Fibrose Cística e intervir no tratamento quando necessário junto aos profissionais responsáveis; avaliar e orientar quanto à higienização e armazenamentos adequados dos alimentos e do ambiente; avaliar e orientar pacientes e familiares quanto à forma e horário corretos para utilização das enzimas pancreáticas; realizar orientações quanto ao uso correto dos suplementos alimentares prescritos;

Esse projeto já está sendo implementado há mais de 1 ano, e os primeiros resultados já podem ser vistos e sentidos pela equipe que acompanha esses pacientes. Com a continuação do projeto espera-se a diminuição do numero de internações e melhora da qualidade de vida dos pacientes e familiares.

As responsáveis pela implementação desse projeto são:

• Solange Cunha e Luciana Caetano – Assistentes Sociais
• Flávia Binato – Nutricionista
• Vanessa Ferraz – Fisioterapeuta

Maiores informações podem ser solicitadas a ACAM através do email acamrj@acamrj.org.br