Relatório do Registro Brasileiro de Fibrose Cística pode ser baixado em PDF

O Grupo Brasileiro de Estudos de Fibrose Cística acabou de publicar o primeiro relatório anual do Registro Brasileiro de Fibrose Cística. Esse relatório é referente aos dados demográficos, de diagnóstico e tratamento de pacientes com fibrose cística no Brasil, referentes ao ano de 2009 e incluídos em 2010. Segundo os editores do trabalho, esse é o  "o primeiro retrato da FC no Brasil na década atual".

Esse relatório contém dados coletados em vários centros de atendimento de FC no Brasil, e seguindo uma tendência mundial de se organizarem registros de patologias crônicas,esse trabalho tem com objetivos:

• Medir, pesquisar e comparar aspectos da FC e seu tratamento em diversos Estados, encorajando as estratégias terapêuticas;
• Fornecer dados para pesquisas epidemiológicas;
• Facilitar o seguimento longitudinal dos pacientes;
• Facilitar a referência e contrareferência dos pacientes;
• Identificar grupos especiais para estudos multicênticos;
• Identificar as características da assistÊncia em cada Estado/centros para planejamento de ações assistenciais;
• Estimular os centros de referência para atingirem um padrâo de excelência na assistência de pacientes com FC.

Parte dos Centros de tratamento ainda não incluiu os dados dos pacientes ou o fez de forma incompleta por motivos diversos, como dificuldades na aprovação pelos Comites de Ética locais. Possivelmente no próximo relatório o número de pacientes incluído deve crescer substancialmente.

Pessoalmente gostaria de parabenizar o Grupo Brasileiro poela iniciativa e a todos os Centros que se dispuseram a  participar desse registro, que pela experiência já vivida em outros países dever aprimorar o nosso conhecimento dos doentes brasileiros melhorando o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes com FC.

No link abaixo é possível fazer download do relatório:

Estudo GBEFC.pdf