Registro Nacional de Pacientes com FC ajuda nos Avanços das Pesquisas e dos Tramamentos da Doença

Uma reportagem publicada no New York Times em 21 de dezembro, discute a impórtância de um cadastro nacional de pacientes com Fibrose Cística na evolução do tratamento dos pacientes nos últimos 50 anos.
Na década de 1950, as crianças com fibrose cística normalmente morriam antes de atingirem a infância, suas vias aéreas eram comprometidas com muco que reduzia a fun;áo pulmonar e afacilitava a infec;óes pulmonares.

Hoje muitas pessoas com mais de 30 anos, com ótima qualidade de vida, praticando esportes com os colegas e obtendo as melhores notas na escola, são o padrão dos pacientes com FC nos Estados Unidos.
Esses pacientes devem suas vidas, pelo menos em parte, a uma coleção de informações cuidadosamente coletadas e atualizadas em todo o território norte-americano,  chamado de registro de pacientes.

A Fundação Americana de Fibrose Cística, em Bethesda,  administra o registro eletrônico, que monitora os tratamentos, os resultados e o estado de saúde em pacientes de mais de 100 centros em todo o país. Os investigadores dizem que a identificação dos tratamentos mais eficazes para cada paciente tem desempenhado um papel crucial na duplicação da esperança média de vida dos cerca de 30.000 pacientes com fibrose cística nos Estados Unidos.