Fibrocis atende portadores de FC através de um acompanhamento caso a caso

Estou postando abaixo um resumo da notícia veiculada no dia 2 de setembro no jornal Cosmo on line , pelo jornalista Guilherme Gorgulho sobre a atuação da Fibrocis (Sociedade de Assist. a Fibrose Cística) de Campinas.

Todas as terças-feiras, um grupo de funcionários e voluntários da Fibrocis (Sociedade de Assistência à Fibrose Cística) presta atendimento aos portadores da doença, conhecida também como mucoviscidose, no setor de pediatria do Hospital de Clínicas (HC) da Universidade Estadual de Campinas (Unicamp).

O trabalho multidisciplinar da Fibrocis compreende uma abordagem do lado social e psicológico dos doentes, principalmente crianças e suas famílias, que desempenham um papel central no efetivo tratamento da mucoviscidose. Por meio do entrosamento com a equipe do HC, centro de referência regional para a doença, a Fibrocis faz o acompanhamento caso a caso e orienta as famílias da Região Metropolitana de Campinas (RMC) e imediações nas dificuldades diárias de convívio e na obtenção dos caros medicamentos necessários.


“O paciente se sente mais protegido com o trabalho que a Fibrocis presta. Nós abrimos o caminho de dificuldades e minimizamos o problema, muitas vezes até ligando para o médico e intervindo nos casos de necessidade”, afirma Célia Regina Linhares, coordenadora da entidade e mãe de um fibrocístico. Parte do trabalho consiste também em divulgar a doença, de forma que mais pessoas possam ter acesso ao diagnóstico precoce, e fortalecer as famílias com ações pós-consulta.

Uma das voluntárias que, mesmo sendo portadora da fibrose cística, dedica seu tempo para o bem-estar de outros pacientes é Luciana da Silva. Apesar de conviver relativamente bem com a doença, ela aponta algumas dificuldades que enfrenta, como conseguir emprego. “Já aconteceu de eu ir a uma entrevista de trabalho e ficar nervosa a ponto de tossir sem parar”, explica. “Mas eu acho muito importante este trabalho voluntário feito aqui e colaboro há mais de oito anos”, diz Luciana, cujo problema se restringe aos pulmões.

Além de Luciana, colaboram semanalmente na Fibrocis as voluntárias Leda Giacomelli, avó de uma menina fibrocística de 6 anos, e Edwiges Andrade, que perdeu três filhos por causa da doença hereditária, dois ainda crianças e um com 28 anos. “Há oito anos, quando aconteceu, era muito mais difícil conviver com a doença, eu ficava mais no hospital que em casa e não tinha tanto acesso aos medicamentos”, lembra Edwiges.

Paula Araújo é mãe de uma menina de 7 anos, Catarina, que foi diagnosticada ao nascer e teve de ser submetida a uma cirurgia com apenas 24 horas de vida. Hoje, ela avalia que a garota tem uma “vida normal, com algumas obrigações”, como a de tomar as enzimas sempre que for se alimentar, mas que pode comer de tudo. “O problema maior é a aceitação dos pais no começo, já que você olha para seu filho e ele parece estar bem.” De acordo com Paula, o processo de educação do paciente e de toda a família é primordial para o sucesso do tratamento, já que não se pode nem exagerar na proteção ao filho nem tampouco relaxar e achar que ele esteja bem, pois a doença é crônica.

A Fibrocis tem atualmente 167 pacientes cadastrados, que recebem apoio toda semana, no HC da Unicamp. A entidade nasceu em 1992, a partir do esforço coletivo de um grupo de pais de pacientes, e desde 1998 conta com uma sede, no bairro Vila Nova, em Campinas. Todas as terças-feiras, o setor de pediatria do HC atende cerca de 20 pessoas, entre consultas, exames, prescrição e entrega de medicamentos, entre outros. Normalmente, o paciente precisa voltar ao consultório a cada dois ou três meses para o acompanhamento.

O pediatra Fernando Ribeiro, que coordena o Ambulatório de Fibrose Cística do HC, explica que, a cada ano, somente no Estado de São Paulo, são descobertos de 70 a cem novos casos. Ele, no entanto, estima que somente a metade dos doentes existentes seja detectada. Para o médico da Unicamp, o trabalho realizado pela Fibrocis é de uma importância muito grande, principalmente devido ao contato direto com os pais, das visitas domiciliares e do apoio social e psicológico prestado.

A sede da Fibrocis fica na Rua D. Pedro I, nº 470, sala 15, no bairro Vila Nova, em Campinas. Pacientes, parentes, voluntários ou empresas dispostas a colaborar podem entrar em contato com a entidade pelo telefone (19) 3243-0877 ou acessar a página na internet www.fibrocis.com.br.